Pablo Salgueiro, símbolo de la ley de eutanasia en Uruguay: “Si pudiera sostener un cuchillo, no les pediría nada”

Intentos de adaptación

“Él no se rindió a la enfermedad al principio, sino que realmente trató de adaptarse y vivir con ella”.

Uno de esos primeros intentos fue habilitar una rampa de acceso en la casa de verano que construyó para la familia en Los Titanes, un balneario ubicado 65 kilómetros al este de Montevideo.

“Mi padre hizo esa rampa para disfrutarla, sabiendo que iba a tener dificultades de movilidad y que la medicina no tenía mucho que ofrecerle”.

Ningún tratamiento impidió que Pablo perdiera poco a poco la habilidad de moverse por sí mismo.

“Lo primero fue lo del pie, después tenía dificultad para estar parado mucho tiempo y luego para caminar. Comenzó a caminar con bastón, luego con dos muletas, después con un andador hasta que ya no se pudo más”.

Florencia precisa que la ELA tiene “empujes”, es decir, “momentos de estabilidad y momentos en los que se pierden capacidades más notoriamente”.

“Había semanas o meses en los que parecía que todo estaba bien. Pero de pronto las dificultades fueron avanzando de las piernas a las manos”.

Mientras compartían el desayuno o Pablo se disponía a leer, Florencia advertía cómo su padre perdía la fuerza para levantar objetos pesados y la motricidad fina para sostener un lápiz y tomar apuntes de lo que leía en sus libros.

“Con las dos manos podía, por ejemplo, agarrar un vaso con cuidado, siempre y cuando no fuese muy pesado. Entonces le dábamos vasos de plástico, pero no de vidrio”.

“¿Vos te querés suicidar?”

En vista de que la ELA es incurable, Pablo optó por alternativas fuera de la medicina tradicional que le ofrecieran alivio para los síntomas y la progresión de la enfermedad.

“Mi padre intentó cualquier terapia que se te ocurra, desde la dieta macrobiótica hasta la acupuntura egipcia, como una manera de mantener un rayito de esperanza sobre su situación”.

A veces Florencia se oponía a sus planes, como cuando se embarcó en una dieta basada en verduras y cereales integrales en lugar de grasas o proteínas que podían aportar más calorías a su cuerpo, como sugerían los médicos.

“Yo me enojaba mucho con mi padre cuando tomaba decisiones que no entendía”, reconoce Florencia. “Le preguntaba: ‘¿Pero qué estás haciendo? ¿Estás acelerando la enfermedad?'”.

Durante la etapa de la dieta macrobiótica, las discusiones fueron amargas para los dos. Al ver cómo Pablo bajaba de peso y se negaba a ingerir alimentos que podrían fortalecerlo, Florencia lo increpó: “Decíme la verdad. ¿Vos te querés suicidar?”.

“No, todo lo contrario, yo lo que quiero es mantener la esperanza de que puede existir una cura”, recuerda que respondió su padre.

“Y la esperanza la voy a buscar donde me parezca a mí, y si a vos no te viene bien, no me importa, porque esto lo estoy eligiendo yo, que soy adulto y hago lo que quiero con mi cuerpo”, repite Florencia como si acabara de escucharlo.

Acompañar sin sobrepasarse

Florencia comprobó que uno de los mayores desafíos era acompañar a su padre en el curso de la enfermedad sin invadir su espacio personal.

Cuando Pablo manipulaba con torpeza el celular, ella esperaba a que cumpliera la tarea con lentitud y paciencia. Cuando él ya no podía dar vuelta a la página de un libro, ella meditaba con cuidado si era conveniente ofrecerle ayuda.

“Era muy doloroso aceptar que ya no podía hacer las cosas. Tratábamos de evitar hacerlo explícito, como: ‘Ya no podés leer, entonces te leemos nosotros’. No es fácil acompañar sin sobrepasarse, porque mi padre era un hombre joven y estaba lúcido.

“A veces se enojaba o se frustraba y lo demostraba”, dice Florencia con la voz entrecortada. “Es una enfermedad muy cruel”.

Pablo no sólo adelgazó y encogió su metro 86 de estatura. También perdió el tono y la flexibilidad en los músculos de la cara, hasta que ya no podía toser para expectorar la flema que se acumulaba en sus pulmones.

“Ahí fue cuando se empezó a complicar todo”, explica Florencia.

Habían pasado casi tres años del diagnóstico de ELA.

Una conversación en el living

En diciembre de 2019, Florencia, su madre y su hermana comenzaron a notar que Pablo se ahogaba de noche.

“Aunque lo ayudáramos a sentarse y le diésemos golpecitos en la espalda, necesitaba fuerza y esa fuerza mi padre ya no la tenía”.

Compraron un BiPAP, una máquina de ventilación mecánica que sirve para tratar la apnea del sueño, y que lo ayudaría a respirar cuando su cuerpo no pudiera expulsar las secreciones.

Pero Pablo llegó a un punto de desgaste en el que no tuvo más remedio que aceptar los cuidados paliativos.

“Él se había resistido porque sentía que era como rendirse”, explica Florencia tras advertir que no puede hacerse responsable de las posturas de su padre.

Recibió medicamentos para diluir las secreciones y le recetaron dosis de morfina, a las que llamaban “rescates”, para ayudarlo a sobrellevar las crisis de pánico o la sensación de ahogo que lo embargaba por las noches.

Durante casi dos meses, Florencia y su hermana se rotaban las aplicaciones de morfina. Aunque Pablo se estabilizó por un tiempo, llegó a requerir hasta ocho “rescates” cada noche.

Florencia cuenta que su padre las sentó a ella, su madre y su hermana en el living (sala) de su casa y les dijo:

“No quiero más. Esto ya no es vida, lo que estoy haciendo es sufrir cuando estoy durmiendo, sufrir cuando estoy despierto. Ya conozco cómo termina esto porque ya lo vi con mi padre y mi hermano. No me interesa lo que hay de acá para adelante, lo que tenía para vivir ya lo viví, así que yo quiero morir”.

Aunque Florencia habría querido refutar las afirmaciones de su padre con un argumento esperanzador, sabía que estaba frente a un hombre lúcido, que había reflexionado cada una de sus palabras.

Al discutir las alternativas que tenían como familia, Pablo insistió en proteger a su esposa y sus hijas de cualquier responsabilidad frente a la decisión que había tomado.

“Él siempre fue muy claro de que no quería que nosotras tomáramos acciones directas sobre su muerte. Él lo que quería es que fueran los médicos, porque no quería cargarnos en la conciencia el haberle provocado la muerte”.

“Les estoy pidiendo ayuda”

Pablo acudió a los médicos para que pusieran fin a su sufrimiento y le permitieran morir.

“Lo que usted está pidiendo es ilegal”, recuerda Florencia que respondieron los médicos.

Su padre “se enojó muchísimo” e insistió ante los médicos: “Ustedes lo que me están dando como opción es dejar de comer y dejar de tomar agua, eso es lo único que yo puedo hacer por mí mismo.

“Si yo pudiese sostener un cuchillo, no les estaría pidiendo nada, pero no puedo, así que les estoy pidiendo ayuda y ustedes me la están negando”.

A diferencia de su padre y de su hermano, Pablo se negó a someterse a una gastrostomía.

Los médicos trataron de aliviar su dolor hasta que finalmente Pablo recibió la sedación paliativa cuando presentó síntomas refractarios, es decir, que ya no podían tratarse con medicamentos y le ocasionaban gran sufrimiento, como ahogarse cuando intentaba respirar.

“Fue mucha impotencia, fue una tortura para él y para nosotros”, afirma Florencia.

Pablo Salgueiro falleció el 19 de marzo de 2020.

La ley de eutanasia

Uno de los últimos mensajes de WhatsApp que Pablo le envió a Florencia contenía un link con la noticia de que el legislador Ope Pasquet había presentado un proyecto de ley a favor de la eutanasia en el Congreso de Uruguay.

En marzo de 2021, cuando se cumplió un año de la muerte de su padre, Florencia publicó un hilo de Twitter en el que contaba la historia de Pablo y argumentaba sus razones para estar a favor de la muerte asistida.

Desde entonces, comenzó a recibir todo tipo de mensajes a través de las redes sociales: desde familiares de otros pacientes con ELA que validaban su experiencia, hasta usuarios que rechazaban la eutanasia, convencidos de que Dios es el único que puede dar y quitar la vida.

“En las discusiones sobre la eutanasia, me saca de quicio el paternalismo sobre los enfermos, decir que no saben lo que quieren”, sostiene Florencia.

“Mi padre sabía perfectamente lo que quería. Él luchó por mantener la esperanza”.

Sumergida en el luto, recibió un mensaje de un desconocido por redes sociales que le proponía sumarse a un grupo llamado Empatía Uruguay, una organización fundada por familiares de pacientes con enfermedades crónicas, como la ELA, en defensa del derecho a la eutanasia.

“Acepté unirme a ellos y he desempeñado el rol de vocera”.

Acompañada por su madre y por su hermana, Florencia asistió a la sesión parlamentaria que se extendió durante 10 horas, el miércoles 15 de octubre de octubre, en la que el Senado uruguayo aprobó la ley de eutanasia.

Esta normativa convierte a Uruguay en el primer país de América Latina en aprobar la muerte asistida por ley.

Agotada tras el debate parlamentario y las numerosas entrevistas que ha sostenido con periodistas, Florencia Salgueiro se siente satisfecha.

“Lo único que quiero es que otras familias no pasen por lo que vivimos nosotros”.

Se conmueve al pensar en la opinión que tendría su padre si supiera el rol que desempeñó en la campaña a favor de la ley de eutanasia.

“Ojalá que esté orgulloso”.

BBC News Mundo.